6 évvel és 11 félmaratonnal a rák után

Február 4-e idén is, mint 2000 óta minden évben, Rákellenes Világnap. Sokat beszélünk a rákról és következményeiről, de még mindig nagyon keveset hallani a túlélőkről: túlélők márpedig vannak! És én most elcsíptem egyet, nem is akármilyet! Bernadett korunk egyik hőse.

A manapság már-már népbetegségének számító daganatos megbetegedésekkel kapcsolatos publikációk az elmúlt években egyre inkább az érdeklődés középpontjába kerülnek – megjegyzem, nem véletlenül, hiszen 1980 és 2013 között a rosszindulatú daganatos megbetegedésekben elhunytak száma 20%-kal emelkedett, miközben a Magyarország népessége 10%-kal csökkent.

Kattints a képre, ha szeretnéd a Facebookon is követni a Minden OK oldalt!

Sokat beszélünk tehát a rákról és következményeiről, de még mindig nagyon keveset hallani a túlélőkről: túlélők márpedig vannak! Ezrek, tízezrek – világszerte akár milliók is. Történeteik, sorsfordító betegségük nyomán elért eredményeik, életük változása gyakran különleges példaképet farag belőlük közvetlen és tágabb környezetük, a náluk egészségesebbek szemében, de vajon hogyan éreznek ők önmaguk, sorsuk és a betegségük iránt? És vajon példájuk eljut-e, segíti-e a ma érintetteket?

Beszélgetőpartnerem, Bernadett, egyike Közép-Európa jelenleg két általunk ismert angioszarkóma (érdaganat) túlélőjének, egy olyan ritka betegségnek, ahol a túlélési arány alig 30% körül mozog.

„A túlélési arány daganatos megbetegedésenként eltérő lehet, elmondható azonban, hogy átlagosan olyan 50-60% körül mozog” – sokkal magasabb ez az arány, mint a legtöbb ember gondolná!

Bernadett 6 éve tünetmentes. Ma már a Magyar Rákellenes Liga önkéntes segítője, és azon túl, hogy okos, meg sikeres is, betegsége óta túl van 6 félmaratonon (köztük az egyiken a Mellrákfórum önkéntes futónagyköveteként), no meg egy egészen is és még két 30 km-es távon, és egy rémisztő, és szerencsére nem igazolódott csontáttét gyanún is.

Számomra ő az egészséges és örömteli táplálkozás és a józanész 2in1 nagykövete.

A Magyar Rákellenes Liga Fiatalok Rákbeteg Klubjában ismerkedtem meg két évvel ezelőtt, amikor is testületileg vonultunk be egy belvárosi művészmoziba a kilencparókás lány esetét megnézni. Furcsa élmény volt életemben először úgy végigülni ezt a filmet, hogy az első negyed óra - ami amúgy a diagnózis és annak a sokkja bemutatásával elég vastagon belecsap a lecsóba – végre nagyjából ugyanazt jelentette a körülöttem ülőknek, mint nekem…

 

"Pedig ma már a rákba nem feltétlenül kell belehalni."

Bernadett, megállapodtunk, hogy megpróbállak valamelyest inkognitóban tartani a cikkben, amiből arra következtetek, hogy ha egy mód van rá, szeretnéd elkerülni a nyilvánosságot a betegségedhez kapcsolódóan. Miért vállaltad mégis ezt az interjút?

Amikor az ember kap egy magas érnyomás diagnózist, vagy cukorbeteg, nem gondol arra, hogy ő most halálos betegségben szenved. Pedig ugyanúgy egy potenciálisan életveszélyben vannak, mint a daganatos betegek, csak mondjuk nem mondják nekik, hogy két hónap múlva vagy hat hónap múlva halnak bele, és gyógyszerekkel többnyire viszonylag jól karbantarthatók, ezért aztán a beteg nem érzi át úgy a dolog súlyát, mintha mondjuk egy tumor diagnózissal szembesül, amellyel kapcsolatban még mindig azt gondoljuk, hogy abba márpedig bele kell halni.

Pedig ma már a rákba nem feltétlenül kell belehalni.

Kell, hogy a daganatos beteg tisztában legyen a diagnózis súlyával, azzal, hogy az élete forog kockán, de nagyon túl van spirázva a dolog: sokszor látom úgy, hogy tele van rákos halottakkal meg rémhírekkel a sajtó, és nagyon keveset írnak azokról az ezrekről, akik életben vannak. Ezért mondják az orvosaim, az onkológusom, hogy beszéljek a betegségemről, mert hihetetlenül sok erőt adhatok vele azoknak, akiket esetleg most diagnosztizáltak.

Megmondom őszintén, hogy néha úgy érzem, kicsit belefáradtam már abba, hogy a rákkal foglalkozzak. Annak ellenére, hogy az ötödik évtől statisztikailag gyógyultnak és túlélőnek számítok, egy angioszarkóma esetén ez korántsem nem jelenti, hogy mostantól aztán biztonságban vagyok. Itt is elmondható, hogy az első két év a legkritikusabb, ekkor a leggyakoribb a kiújulás, illetve a kezeléseket követően áttéteket képezhet a daganat. De életem hátralévő részében sem kizárt a recidíva, és ha az angioszarkóma egyszer kiújul, akkor többé nem kezelhető: sugarat mindenki csak egyszer kaphat életében, a kemóra pedig nem reagál ez a fajta daganat. Egy kiújulás tehát az én esetemben azt jelenti, hogy nagy valószínűséggel feldobom a pacskert, amit egyelőre nem szeretnék. Ezért aztán a kontrollok a mai napig, még így hat év után is, nagyon megviselnek: minden este sírva készülök a vizsgálatokra, várom az eredményeket, annyira félek, hogy egyszer csak azt látom, hogy kiújult.

Néha eszembe jut, hogy szeretném inkább, ha lenne legalább még egyetlen egy olyan nap a hátralévő életemben, amikor nem gondolok a rákra. Egyetlen percet, egy szót sem, semmit! De ez már nem lehetséges, ezért, ha már úgyis foglalkoznom kell vele, szeretném úgy tenni, hogy az segítség legyen a sorstársaim számára.

"...azt mondta az onko-pszichológusom, hogy a túlélési esélyeimet latolgatva ne a statisztikákon aggódjak, mert nem lehet tudni, hogy nem-e éppen én leszek az, aki benne van abban a túlélő 30%-ban"

Értelek. Két túlélő… ez azért félelmetesen kicsi szám! Hogyan gyógyultál te, milyen kezeléseket kaptál és mennyi ideig tartottak a kezeléseid

Annakidején azt mondta az onko-pszichológusom, hogy a túlélési esélyeimet latolgatva ne a statisztikákon aggódjak, mert nem lehet tudni, hogy nem-e éppen én leszek az, aki benne van abban a túlélő 30%-ban.

Kicsit amúgy bele kell rombolnom ebbe a két túlélős drámai hatásba, mert ehhez a számhoz az is hozzátartozik, hogy az angioszarkóma nagyon ritka betegség, ezért nyilvánvalóan kevesen vannak a túlélők is. De valóban, egy meglehetősen rossz prognózisú rákfajtával állunk szemben.

2010 februárjában diagnosztizáltak. Én is, mint más betegtársaim, először műtéttel kezdtem, majd júniusig tartott a sugárkezelés, és annak ellenére, amit az onko-pszichológusom mondott, a kezelések során magam is meglepődve láttam, hogy az eredményeim szinte napról napra javultak. Két évig egyáltalán nem hittem el, hogy meg fogok gyógyulni, és lám, most meg itt vagyok!

Egy kiújulás esetén felvennéd még egyszer a kezeléseket?

Nem tudom. Nem tudom, megérné-e az, hogy szenvedjek… Akkor rendben volt, mert volt esélyem a túlélésre.

Amúgy egészen aktuális ez a kérdés: novemberben volt alkalmam ezen gondolkodni, mert csontáttét gyanúval vizsgáltak – ami szerencsére nem igazolódott. Akkor, amikor ezt igazán át kellett gondolnom, úgy éreztem, hogy beleegyeznék a kezelések az életminőségem árán, ha látnám, hogy javulnak tőle az eredményeim.

Ma már a Magyar Rákellenes Liga önkénteseként is dolgozol. Velük a betegséged során kerültél kapcsolatba?

A kezeléseim befejezése után önkéntes munkát kerestem, és Ligánál rátaláltam egy önkénteseket képző tréningre, ahol orvosoktól, genetikusoktól, pszichológusoktól tanulhattam. Sok mindent elsajátítottam a rákról, és arról, hogyan ildomos viselkedni egy önkéntesnek a daganatos betegekkel. Meglepő felismerés volt a gyakorlatokon, hogy míg én mindent kibeszéltem korábban magamból, addig a betegek többsége magába zuhanva fekszik az ágyon, egyedül, összezárva a betegségével.

Ekkor rájöttem, hogy a segítségnyújtásnak ez az aktív, beszélgetős fajtája nem nekem való, és inkább a megelőzésre koncentrálok. Tavaly részt vettem egy Európai Uniós konferencián, és segítek a Liga Facebook oldalának szerkesztésében is.

Magam is azt tapasztaltam, hogy a Rákellenes Ligánál, a Tűzmadár házban, és más alapítványoknál is ingyenesen vagy nagyon kedvező áron elérhető testi-lelki gyógyulást segítő és rehabilitációs programok gyakran létszámkeret alatt indulnak el, vagy érdeklődés hiányában el sem indulnak. Fantasztikus csoportos foglalkozások széles választéka, egyéni onko-pszichológusi és dietetikus konzultáció várják a betegek, ennek ellenére én magam is, mint gyógyító, újra meg újra azzal szembesülök, hogy az érintettek inkább csak panaszkodnak, hogy milyen rossz, hogy nincs, akitől kérdezzenek, akivel megbeszéljék a gondjaikat, kételyeiket, és hogy senki sem tájékoztatja őket, hogy mit lehet és mit nem, mitől lesz jobb ez, gyorsabb az, vagy kevésbé gyötrelmes, mihez kezdjenek a félelmeikkel, stb., de a programokra nem mennek el.

Ez így van, és ez bizonyos szempontból érhető is. A betegek a kezelések alatt nagyon ritkán vagy egyáltalán nem kérnek segítséget. Eleve már maga a kezelés is kimerítő: amikor a beteg rosszul van, kapja a kemót, és emellett napi szinten órákat vár sorban állva a sugárra, természetes, hogy kimerül, és nem az az első gondolata délután, hogy ugyan hová mehetne még el egy újabb kezelésre?

Ezeknek a programoknak sokkal inkább a rehabilitációban van szerepük, és ott bizony gyakori, hogy a betegek más utat választanak. Ez amúgy számomra nagyon elszomorító. Sok beteg még a kezelések sikerét követően is előbb megy el pszichológus helyett lélekgyógyászhoz, és étrendi kérdésekben illetve étrendkiegészítőt keresve előbb fordul az internethez vagy természetgyógyászhoz – ha meg nem előzi ebben a nagynénje –, minthogy igénybe vegye a rendelkezésre álló, ingyenesen elérhető lehetőségeket.

Én magam a diagnózisom legelső napjától kezdve másfél évig onko-pszichológushoz jártam - kevesen tudják, hogy az érintetteknek ez TB finanszírozottan jár, legalább 8 alkalom –, a műtétem után pedig azonnal dietetikust kértem, és egy olyan pszichológus doktornőhöz kerültem, aki maga is érintett volt. Szuper orvos volt: sohasem azzal foglalkoztunk, hogy a múltat kivesézzük vagy engem sajnáljunk, hanem konkrét segítséget kaptam ahhoz, hogy a jövőben hogyan kezeljem a betegségemhez kapcsolódó helyzeteket, nehézségeket. Ez nagyon sokat jelentett.

Miben segített a dietetikus?

Nagyon szigorú diétát követtem a kezelések alatt és után, amelynek az alapelvei szerintem mindannyiunk számára ismeretesek:

  • Feldolgozott ételeket kerülni!
  • Belsőséget és vörös húst enni tilos!
  • Cukrot szintén mellőzni!
  • Sok, lehetőleg közelben termett, szezonális és nem vegyszerezett zöldséget és gyümölcsöt fogyasztani!

Nem rajongok a húsért, ezért nem esett nehezemre mellőzni a vörös húst. A cukrot annál inkább! Nagyon édesszájú voltam, ezért amikor egyik napról a másikra az orvosom letiltotta a cukrot – na, az valódi kihívás volt!

Azóta sem eszem egyébként cukrot. Esetleg sztíviát, amelynek gyakorlatilag nulla a glikémiás indexe. Néha azon flesselek, hogy megpróbálok visszaemlékezni, vajon milyen is volt a krémes, és bizony nem megy. Nem is hiányzik. Jobb így.

Próbáltál esetleg más módszereket, mentális technikát?

Igen! Amikor fél év után visszamentem dolgozni, éppen akkor végeztem el egy Simonton tréninget (Majd írunk róla, ígérem! – szerk.megj.) a Tűzmadár Házban. A Simontont nagyon szeretik a betegek: a ’70-es években egy amerikai onkológus-pszichológus házaspár kísérletbe fogott olyan onkológiai betegekkel, akik már elhagyták a kórházat – ennek a kísérletnek az eredményeként született meg a módszer. Szerintem leginkább az agykontrollhoz hasonlítható, noha a Simonton trénerek ezt a meglátásomat nem feltétlenül veszik jó néven. A kísérlet eredményeképpen megállapították, hogy a Simontonos betegek, akik tisztították a szervezetüket, elképzelték a szervezetüket belülről, tovább éltek, mint más betegtársaik.

A módszer lényege, hogy egy relaxált állapotban vizuálisan (is) elképzeled, ahogy az immunrendszered elpusztítja a rákot – én például Napóleon katonáinak képzeltem el a fehérvérsejtjeimet. Valamiért ők jutottak eszembe, ahogy jönnek ásóval-kapával-kaszával, és jól elverik adott esetben a rákos setjeimet. Két évig minden egyes nap, volt hogy naponta többször is elcsendesedtem, hogy elvégezzem a Simontonos gyakorlataimat.

 

Ha szeretné megtudni, hogy hová és milyen típusú segítségért fordulhatnak még ezen felül mindazok, akik valamilyen formában érintettek (betegek, hozzátartozók), vagy azt, hogy mit gondol Bernadett az alternatív gyógymódokról kattintson tovább!

>> tovább olvasom

 

 

***

Tetszett Önnek ez a cikk?

Ide kattintva a Facebook-on is követheti

a Minden OK webportált és a Minden OK blogot, ahol egyébként ebből az interjúból is készült egy rövid összefóglaló